10 coisas que você nunca deve dizer à mãe de uma criança com Síndrome de Down ou qualquer deficiência

Foto: familia.com.br

Por Erika Strassburger Borba

Para evitar constrangimento de ambos os lados, jamais diga ou pergunte à mãe de uma criança deficiente qualquer coisa dessa lista.

Muitas pessoas ainda se sentem constrangidas na presença de pessoas deficientes, mesmo de crianças especiais com suas mães. Em virtude disso, elas ficam sem saber como agir ou o que dizer.

• Se você não quiser causar embaraço ou mágoa, evite dizer à mãe da criança coisas como:

• 1. "Coitadinho"

  Nenhuma mãe quer que as pessoas sintam pena de seu filho especial. Ela quer que elas sintam carinho por ele, consideração.

• 2. "A 'doença' do seu filho"

  Cuide bem com os termos que usar. Deficiência, esse é o termo correto. Usa-se, também, o termo Necessidades Especiais ou Criança Especial, jamais doente. A não ser que a criança esteja gripada, com problemas cardíacos, respiratórios ou com outra doença qualquer.

• 3. "Sinto muito"

  Não precisa sentir muito. Muitas mães são gratas pelos filhos especiais que têm, e não precisam que alguém lamente por elas. Para muitas é um período de aprendizado e crescimento.

• 4. "Eu não saberia lidar com uma situação dessas"

  Ainda que você queira demonstrar sua grande admiração pela garra dessa mãe, não diga isso. Saiba que se você tivesse um filho especial, você saberia lidar com ele, sim. Toda mãe tem potencial para dar tudo de si para melhorar a vida do seu filho.

• 5. "Ele parece tão normal"

  As mães de pessoas com Síndrome de Down ou outra deficiência têm que lidar com os conceitos "normal" e "diferente" o tempo todo. Na verdade, na maioria das vezes são os outros que as lembram disso. No dia a dia é bem comum elas se esquecerem de que há diferença entre seus filhos.
  Ao mesmo tempo, elas têm ciência das características físicas, motoras e intelectuais deles. Elas não querem que eles pareçam "normais", elas só querem que eles sejam felizes do seu próprio jeito. Se pensarmos melhor, como definir o que é normal ou não?

• 6. "Nem percebi que ele tinha 'alguma coisa'"

  Você não precisa disfarçar. A maioria das mães não se ofende quando as pessoas percebem a deficiência do seu filho. Mas pode se ofender se elas mentem não terem percebido.

• 7. "Por que ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?"

  É um campo perigoso de invadir. Muitas deficiências, em especial a Síndrome de Down, acontecem por acidente genético. Isso significa que qualquer casal poderá ter um filho deficiente. E ainda que houvesse uma herança genética, que diferença isso faz? É um assunto que poderá trazer à tona culpas das quais o pai ou a mãe estão tentando se livrar.

• 8. Usar a palavra com "R" (retard...) em qualquer circunstância

  Para ofendê-la, você não precisará usar esse termo para se referir ao filho dela, basta usá-lo para se referir a qualquer pessoa, deficiente ou não. É um adjetivo bastante ofensivo para quem tem um filho com necessidades especiais. Jamais o use na frente dela. Na verdade, seria melhor se você o eliminasse do seu vocabulário.

• 9. "Você vai arriscar outro filho?"

  Eu ouvi isso muitas vezes, quando dizia que gostaria de ter mais filhos. Um médico geneticista chegou ao cúmulo de me dizer que eu "não deveria" ter outro filho, pois haveria tanto por cento de chance de ele nascer com Síndrome de Down também. Eu questionei: "E daí? Vou amá-lo do mesmo jeito!" Ele disse com todas as letras que os médicos não querem mais crianças assim no mundo. Foi algo chocante de se ouvir.
  Bom, eu tive mais dois filhos ditos "normais", que foram uma bênção na vida do meu garotinho especial, e na minha.

• 10. Nada

  Não dizer coisa alguma ou não fazer perguntas soa como se a presença da criança não fizesse qualquer diferença, como se ela fosse invisível. Aposto que nenhuma mãe se ofenderia com perguntas educadas ou comentários gentis sobre seu filho. Então, encontre algo positivo para falar e tudo estará bem.

• Um conselho é simples

  Aja naturalmente. Sorria para a criança e sua mãe, pergunte seu nome. Olhe para a criança. Não tente desviar o olhar. É muito estranho ver uma pessoa se esforçando para não olhar para seu filho. Por outro lado, pior ainda é ver uma pessoa olhando-o fixamente, como se nunca tivesse visto uma pessoa deficiente antes. Tudo o que é feito naturalmente e de boa vontade tende a funcionar bem.

Fonte: http://familia.com.br/fam%C3%ADlia/10-coisas-que-voce-nunca-deve-dizer-a-mae-de-uma-crianca-com-sindrome-de-down-ou-qualquer-deficiencia

Uma mãe de tirar o fôlego!

11/05/12 - 02:41

Por Jairo Marques

Não é incomum de se pensar que a vida de uma pessoa com deficiência seja um castelo, com os portões trancados, cheio de sofrimentos, de provações, de perrengues e de desafios a serem quebrados todos os dias.

De fato, muitas vezes, o povo que não vê, não escuta, não anda e nem nada se lasca para conseguir se firmar como cidadão que é, como um ser humano comum que é, como uma pessoa com sonhos, desejos e planos como deve ser.

Mas tem gente que além de tudo isso, de enfrentar preconceitos, de cavar um espaço digno na sociedade, ainda causa “pequenas” revoluções no mundo e cravam seus nomes na história.

Não é exagero meu dizer que a miudinha, talentosa, carismática e apaixonante Katya Hemelrijk, 36, a Katynha, eleita por mim mesmo como a “mãe do ano” deste blog, de 2012, fez exatamente isso.

Toda ‘charmozamente’ tortinha e cadeirante devido à osteogenisis imperfecta, a síndrome dos ossinhos de cristal, Katynha, que é coordenadora de comunicação de uma empresa gigante de cosméticos, deixa os mortais comuns de boca aberta diante de sua atitude maior diante à vida:

Após um casamento feliz com o consultor Ricardo Severiano, 34, quis, naturalmente, formar uma família. Como sua enfermidade é genética, seus descentes herdariam a síndrome que a acomete.

Katynha e Ricardo, então, decidiram por gerar filhos a partir do coração, da alma… Adoram Yasmin, 6, e Renan, 7, duas crianças que fugiam do “padrão” do que buscam os pais adotivos tradicionais: não são de pele clarinha, não são bebezinhos de colos.

Com um fôlego vindo de um caráter invejável e de amor à vida, essa mãe adotou irmãos negros e crescidinhos…

A conversa que tive com essa incrível mãe, é mais um brinde que faço nesta semana cheia de emoções aqui no blog! E coroam esse bate-papo, as imagens sempre fantásticas, emocionantes e reveladoras do meu parceiro de todas as horas, o fotógrafo Arthur Calasans!

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Blog – Mais difícil foi decidir não ter filhos naturalmente ou adotar crianças já crescidinhas?

Katynha – Na verdade não foi uma decisão difícil…difícil seria arrumar alguém que quisesse encarar essa comigo.. emotion.  Desde pequena sabia dos riscos da maternidade biológica e não era a minha primeira opção. Sempre pensei em adotar.”

Blog - Há muita desconfiança dos outros em relação a sua capacidade de ser mãe?

Katynha – Confesso que hoje eu agradeço muito por eles terem vindo maiores. Acho realmente que eu ia precisar de muita ajuda caso viessem bebês! A desconfiança da capacidade materna atinge todas as mães, mas para as mães cadeirantes rolam também os questionamentos da capacidade física.

‘O que eu vou fazer se eles saírem correndo? E se eles se machucarem e eu não conseguir acudir?’ Mas é incrível como eles vão tomando consciência das nossas limitações naturalmente e acabam não se arriscando tanto e até obedecendo mais quando estão sozinhos com a gente!

Blog – Seus filhos devem ter causado uma revolução no seu cotidiano. Ser mãe tá sendo padecer no paraíso?

Katynha – Pode ser quando eles estão dormindo? Hahaha…!!! Ser mãe é uma sensação indescritível…é um sentimento tão forte e dominante que você só sabe sendo.

A rotina da minha vida e do Ricardo virou de ponta cabeça…as prioridades mudam totalmente. Filme antes das 22h? Só de criança! Mas vale muito a pena. A sensação que eu tenho quando coloco eles na cama e os vejo dormindo com aquelas caras de anjo, é a que nossa missão do dia foi cumprida, mas na verdade, nós temos agora uma missão para a vida toda e é isso que da sentido às nossas vidas. Acho que estou um pouco mais doidinha do que eu já era, mas ainda sou uma pessoa quase “normal”….

Blog – O fato de você ter uma deficiência chegou a ser, em algum momento, complicador judicial para a adoção? 

Katynha – Chegou um momento que eu achei que sim. Demorou tanto que eu comecei a desconfiar. Questionei na entrevista com a assistente social e ela me garantiu que da parte do fórum não, mas que a gente podia sofrer resistência do abrigo. Mas isso foi o contrario…. Foi tudo muito tranquilo. Eles chegaram a preparar o Renan para a possibilidade dele ter uma mãe cadeirante.

Blog – O que sonha para seus pequenos? Acha que filhos de pessoas “malacabadas” tendem a ser mais inclusivos?

Katynha – Tenho certeza disso! Acho que eles já vivem uma situação que pede isso na essência deles. Os meus então…rs…além de serem filhos de uma mãe “malacabada”, são adotados e negros de pais branquelos….  não tem como eles serem preconceituosos.

Acho também que eles acabarão influenciando os amigos. Na escolinha você já saca que eles tem orgulho de dizer que eu sou a mãe deles…é muito lindo!

Blog – Família passou a ser o que após a adoção?

Katynha – Passou a ser plenitude! Acho que eles tiveram a capacidade de transformar tanta coisa, tantos sentimentos, que eu não sei descrever! Minha família já era incrível antes da chegada deles, agora então, é indescritível. O mais legal de tudo, é que ao mesmo tempo que a família que já existia cresceu, uma nova família nasceu…e é tudo uma coisa só! A nova família nasceu de um casal que se ama muito e que acima de tudo se respeita!

Blog –  Se pudesse encorajar mulheres a tomarem a mesma decisão que tomou, qual seria seu principal argumento?

Katynha –  A adoção, aos olhos de quem vê de fora, parece um ato de heroísmo, alias, é o que escutamos direto, mas no fundo, a adoção no nosso caso foi o meio que nos levou a realizar um sonho, tanto para nós quanto para eles.

A energia e o amor que rola é tão grande, que, de verdade, não são os nove meses de gestação só que constroem isso. A intensidade de cada momento, o medo, a alegria, a coragem e até mesmo a falta dela, fortalecem este vinculo de tal forma, que parece que eles estão com a gente desde sempre!

Para quem tem uma pontinha de vontade, eu indico! Não é fácil, mas o fato é que não é fácil para ninguém, não importa de são biológicos ou não!

Blog – O que já aprendeu com seus pequenos no tempo em que estão juntos? O que acha que já conseguiu ensinar?

Katynha – Já aprendi tanta coisa…aprendi que a vida é muito maior do que a gente imagina, aprendi que as pessoas são diferentes, mesmo que você dê a mesma educação, aprendi a valorizar as coisas de uma forma diferente, aprendi a dar menos peso para o meu trabalho, aprendi que o que eu achava que sabia do amor não era nada perto do que sei agora!

Acho que nestes 11 meses, já conseguimos ensinar bastante coisa para eles. Na verdade, estamos apresentando um mundo que eles sonhavam, mas não tinham nenhuma noção do que era na realidade.

Estamos tentando ensinar que os valores das pessoas são insubstituíveis e que cada um é cada um, da forma que é. Não precisa fingir o que não é para ser aceito.

Fonte: http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2012/05/11/uma-mae-de-tirar-o-folego/

Das 5,1 mil crianças para adoção, 25% têm alguma enfermidade ou deficiência

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Por Renata Mariz
Publicação: 24/10/2011 07:45

A história de um bebê com síndrome de Down deixado em um dos mais caros hospitais do Rio de Janeiro, há pouco mais de uma semana, virou notícia nacional, despertando a comoção de gente do país inteiro. Embora uma analogia com o folhetim Páginas da Vida, no qual uma criança nas mesmas condições acaba rejeitada pela família na maternidade, tenha sido feita exaustivamente, o drama do recém-nascido na unidade carioca nada tem de enredo de novela. É um problema não apenas real, como também frequente no Brasil. Para se ter ideia, a cada cinco crianças e adolescentes hoje no Cadastro Nacional de Adoção, um tem doença grave ou algum tipo de deficiência. A chance de serem chamados de filhos diminui consideravelmente em relação aos saudáveis.

"O perfil exigido pela maioria das pessoas realmente não contempla as crianças com problemas de saúde. É um desafio maior trabalharmos para que elas sejam escolhidas", diz o juiz Nicolau Lupinhaes, do Conselho Nacional de Justiça, que gerencia o Cadastro Nacional de Adoção. Há, atualmente, 5.157 meninos e meninas registrados. Desse total, 1.356 (26,3%) apresentam algum tipo de problema: 176 têm deficiência física; 326, doenças curáveis; e 99, não curáveis. O estado de saúde de 206 é ignorado. O número de crianças e adolescentes com deficiência mental é de 410 — ou seja, 8% do total de aptos à adoção. Na população em geral, o índice não passa de 2%. A discrepância fica nítida também no caso dos infectados por HIV. Enquanto 2,6% (139) dos incluídos no cadastro têm o vírus, a taxa no Brasil está em torno de 0,6%.

Carolina fez parte da triste estatística desde o nascimento, quando foi abandonada pela mãe biológica ainda na maternidade, até os quatro anos. Durante esse tempo, a menina, que tem paralisia cerebral e síndrome de Möebius, uma desordem neurológica complexa, morou em um abrigo. Até que, três anos atrás, as autoridades verificaram no Cadastro Nacional de Adoção pretendentes que, ao contrário de quase todos, não tinham perfil de criança definido. "Deixamos em aberto. Podia ser saudável ou não, homem ou mulher, de qualquer cor. O importante é que fôssemos tocados", lembra Cleciani Cabral. Ao lado do marido, André Cabral, ambos com 32 anos, e dos dois filhos biológicos, o casal foi conhecer Carolina depois de saber da história da menina por meio das autoridades que lidam com o processo de adoção.

"Foi amor à primeira vista", conta Cleciani. André lembra com bom humor a reação de alguns familiares e amigos. "Eles diziam que a gente era louco, que ia dar trabalho. Mas muitos deram força também", afirma o analista de sistemas. A experiência com a pequena Carol foi tão fantástica, segundo o casal, que, em janeiro deste ano, aumentaram a família com Maria Vitória. Com microcefalia e atraso no desenvolvimento, a menina de 2 anos passa atualmente por uma bateria de exames para fechar o diagnóstico. Mas a evolução, em 10 meses de convivência, é notável. "Quando ela chegou, não conseguia firmar o pescoço, não ficava sentada sozinha. Agora, já está muito melhor", diz André, enquanto beija a caçula.

Adaptação
Os filhos biológicos João Vítor e Jordana, ele com 5 e ela com 9 anos, também mimam as duas irmãs especiais. "É engraçado, porque eles nunca me perguntaram por que o pezinho da Carol é virado para dentro ou por que a Vitória não fala, não anda. Acho que as diferenças, para os dois, nem existem", alegra-se Cleciani. O casal não descarta aumentar a prole com mais adoções. Por ora, entretanto, está entretido com a adaptação de Vitória. Quanto à missão de cuidar de quatro crianças, duas delas com um maior nível de dependência, Cleciani e André garantem que tiram de letra. "É gostoso. Eles retribuem absolutamente tudo. As meninas (Carolina e Vitória) estão nos ensinando muito", afirma a mulher, olhando para a meninada na sala de casa, em Sobradinho.

http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/politica-brasil-economia/33,65,33,12/2011/10/24/interna_brasil,275268/das-5-1-mil-criancas-para-adocao-25-tem-alguma-enfermidade-ou-deficiencia.shtml

Postado Por Cintia Liana